OBJETIVO
El objetivo del proyecto, es apoyar a niños y jóvenes con enfermedades incurables, y en cuidados paliativos con supervivencia desde poco tiempo a varios años.
En estas situaciones, la disponibilidad hacia estos niños y jóvenes tiene que ser plena porque su tiempo es limitado y se trabajan parcialmente los aspectos educativos y académicos, que ayudan a normalizar su vida, y fundamentalmente los aspectos lúdicos y de apoyo a su situación, intentando mejorar su estado de ánimo, y cumplir sus últimos sueños y deseos. Para la fundación Ana de Paz, que responde a las aspiraciones de una maestra que trabajo en el aula hospitalaria del Hospital La Paz de Madrid, este es un proyecto prioritario.
BENEFICIARIOS
Niños y jóvenes en cuidados paliativos. El proyecto también incluye apoyo a sus familias, padres y especialmente a sus hermanos, pues cuando estas situaciones llegan, los afectados son fundamentalmente el enfermo, pero también su familia y sus hermanos quedan a veces relegados por la dedicación de toda la familia y su entorno al niño enfermo. Cuando la enfermedad evoluciona, fallece y llega el duelo, los hermanos siguen en una situación que necesitan algún apoyo que no siempre los padres pueden dar.
DESCRIPCIÓN Y DETALLE DE LAS ACTIVIDADES
Ofrecemos ayuda profesional a las familias para afrontar mejor la situación sobrevenida, ayudamos a los hermanos con clases de apoyo escolar con profesores profesionales en distintas materias, damos apoyo y acompañamiento a los padres y hermanos para dar respiro a los padres y sacar a los hermanos del agobiante ambiente hospitalario y facilitamos en algunas ocasiones dentro de nuestras posibilidades el acceso a material ortopédico necesario para hacerles la vida más fácil y cómoda como grúas para el baño.
La fundación en este proyecto utiliza tanto voluntarios como profesionales especializados y retribuidos adaptados a las preferencias y necesidades de cada niño y familia. Nuestra estructura permite contactar con los beneficiarios del proyecto: Niños con enfermedades incurables y sus familias, a través de las unidades de cuidados paliativos pediátricos y los trabajadores sociales de los hospitales y prestarles el servicio que nos solicitan tanto en el hospital como en su lugar de residencia en cualquier sitio de España, pues contamos con una plataforma on line que nos permite esta comunicación.
FINANCIACIÓN
El apoyo de los niños, y sus familias, es totalmente gratuito, sin ningún tipo de gasto para las familias. La Fundación paga a los profesionales que prestan el servicio y compra las ayudas necesarias no cobrando a los usuarios, por lo que el número de beneficiarios depende de los recursos económicos de los que nuestra entidad pueda disponer.
La continuidad del proyecto se mantiene mediante aportaciones de donaciones privadas efectuadas a la Fundación Ana de Paz y solicitud de ayudas a entidades públicas y privadas.
En este momento el proyecto está en un periodo de expansión y gran crecimiento de la demanda, necesitamos financiación para poder hacer frente a la misma y nos faltan recursos para poder atender los casos nuevos. Ayúdanos con lo que puedas, haz una donación
SEGUIMIENTO
El seguimiento del proyecto se lleva a cabo a través de fichas de seguimiento y estudios de satisfacción tanto del niño como de sus padres. .
EJEMPLOS DE NIÑOS A LOS QUE HEMOS AYUDADO
Ivan es un jóven que tiene una enfermedad rara y está en cuidados paliativos, tenía la ilusión de escribir un libro,» dejar su legado» como el dice, la Fundación a través de este programa le ha ayudado a terminar de escribir ese libro, ayudándole a dar forma a su historia, incorporando numerosos ilustradores y pagando la primera edición del libro. Posteriormente hemos elaborado un audiolibro. Lycanth Boy es ya una realidad , pincha aquí para más información
Ivan Pastor con su libro Licanth Boy
Dani, tenía una enfermedad rara llamada piel de mariposa y antes de dejarnos recibió clases de apoyo escolar desde la fundación y una grúa elevadora para facilitar su aseo en la bañera.
Jean Pierre, tenía leucemia y recibió clases de apoyo escolar con profesores profesionales y la visita de voluntarios de la fundación. nos hizo un dibujo muy bonito. Tras su fallecimiento estuvimos ayudando a su hermano Kevin con clases de apoyo escolar.
Dibujo realizado por Jean Pierre para la Fundación Ana de Paz
Desde un Hospital Madrileño nos pidieron ayuda para un matrimonio joven con dos mellizos uno de los cuales tenía una enfermedad oncológica grave. Se trataba de ir a jugar con el hermano sano para dar respiro a los padres y sacarle en la medida de lo posible del agobiante ambiente hospitalario. Rápidamente los amigos de la fundación respondieron y articulamos turnos para ir cada día dos personas en prácticamente todos los días del mes de marzo de 2023. Desgraciadamente transcurridos pocos días el niño enfermo falleció y se suspendió la actividad, pero la fundación sigue en contacto con esta familia a la que intentamos ayudar para conseguir un trabajo, ya que vinieron a España para tratar la enfermedad de su hijo y ahora desean quedarse aqui.
La Melliza Dana con Voluntarios de la Fundación
En el mes de marzo de 2023, y también a través de los servicios sociales de un hospital madrileño, conocimos a Joan que tenía un proceso oncológico grave y desgraciadamente transcurridos pocos días falleció. El muchacho de 14 años era un gran aficionado a la música y tocaba el violín desde los 4 años y en su día conoció al maestro Gustavo Duramel y a José Antonio Abreu que tanto hicieron por los niños y la Música en Venezuela. Sus padres son de Sudamérica y tiene un hermano con algunos problemas congénitos.
Johan Sebastian de pequeño con Gustavo Dudamel